semneletimpului.ro

Lucrurile de care suferim nu sunt ceea ce ne definește

La 28 de ani, toată lumea era a ei. Ellie Finch Hulme era logodită cu bărbatul visurilor ei și o viaţă întreagă de experienţe se așternea în faţa ei, ca o câmp deschis în care poţi alerga liber, în orice direcţie. Apoi a venit diagnosticul.

Lui Ellie îi plăcea foarte mult să alerge. Atât de mult încât, în 2012, s-a înscris chiar la un maraton. În timpul antrenamentelor însă a observat niște reacţii ciudate ale corpului ei. Degetul mic de la mâna stângă îi tremura necontrolat atunci când alerga. Apoi, s-a întâmplat că piciorul stâng i-a fugit de sub ea chiar în mijlocul alergării.

A mers la medicul de familie, iar acesta i-a spus că ar putea suferi de „tremor esnţial”, o tulburare de mișcare. Dar diagnosticul era prea vag, așa că Ellie a mers și la un neurolog și, după mai multe teste și scanări începute în aprilie, în august a aflat ce are: boala Parkinson. Nu avea decât 29 de ani.

„Bănuiam eu că asta ar fi putut fi”, avea să povestească Ellie, care în perioada aceea chiar traducea pentru serviciu un text despre un tip de imagistică de care a beneficiat și ea. „Dar mulţi dintre prietenii mei îmi spuneau «ei, nu te grăbi să te gândești la ce e mai rău, nu va fi asta, nu are cum să fie.”

A durat ceva timp până să accepte că suferă de Parkinson, însă Ellie consideră și acum că ei i-a fost totuși mai ușor decât le-a fost prietenilor și rudelor ei să afle de diagnosticul implacabil. Ea și Tom plănuiau să se căsătorească în luna martie a anului ulterior celui în care a fost diagnosticată. Și au mers mai departe cu planul. Nu doar atât, ba chiar, la întoarcerea din luna de miere, Ellie era însărcinată. „A fost cu intenţie”, spunea ea. „Știam că vreme să avem copii și doream să îi avem mai degrabă mai devreme decât mai târziu. În niciun caz nu eram pregătită să sacrific acest lucru din cauza bolii mele.”

Parkinson la tinereţe

Puţine persoane care suferă de Parkinson reușesc să aibă copii. Iar aceasta din mai multe motive.

Unul ar fi vârsta la care sunt diagnosticate. Deși o treime dintre pacienţii cu Parkinson primesc diagnosticul înainte de câtsta de 65 de ani, doar unul din 20 îl primește mai devreme de 45 de ani și doar 1 din 100 sunt diagnosticaţi înainte de vârsta de 40 de ani, spunea prof. Huw Morris, neurolog consultant la Royal Free Hospital și profesor de neurologie clinică la Universitatea College London, citat de BBC.

Apoi, tratamentul pentru ameliorarea simptomelor în boala Parkinson este centrat pe înlocuirea dopaminei, prin administrarea de Levodopa. Deocamdată nu există studii care să certifice siguranţa administrării Levodopa în sarcină. Și, de altfel, acesta a fost unul dintre riscurile care i-au provocat îngrijorări lui Ellie, deși medicul ei i-a redus semnificativ doza pe parcursul sarcinii.

De parcă simptomele bolii nu ar fi suficiente, atitudinea celor din jur se adaugă provocărilor cu care se confruntă bolnavii de Parkinson zi de zi. Un sondaj efectuat în Marea Britanie de asociaţia Parkinson’s, a descoperit că din 2.000 de subiecţi cu această boală, 87% au fost discriminaţi din cauza ei. Circa 24% au fost ironizaţi ca fiind „prea tineri” pentru Parkinson, 22% au spus că alţi oameni au presupus că sunt beţi atunci când au observat vorbirea greoaie și tulburările de echilibru. Circa 32% dintre respondenţi spuneau că pierderea expresiilor lor faciale a fost confundată cu lipsa de prietenie și nui mai puţin de 10% dintre ei spuneau că alţii au râs de ei din pricina bolii. Din cauza acestor percepţii, mai mult de jumătate dintre bolnavii cu Parkinson spun că au evitat sau au renunţat cu totul la unele ocazii sociale, fiindcă s-au temut de cum vor reacţiona ceilalţi la ei. Cazul lui Mark Worsfold, care suferă de Parkinson, este un exemplu de discriminare. El a fost chiar arestat în Leatherhead, Surrey, pentru că poliţia a considerat că gesturile sale şi expresia feţei dădeau de bănuit, nota BBC.

A fi mamă, o altfel de provocare

În ianuarie 2015, Ellie a născut un băieţel sănătos, căruia ea și soţul ei i-au pus numele Charles. Aproape doi ani mai târziu a venit pe lume Sophie, surioara lui Charlie. „Ne-am gândit să mergem înainte pentru că nu aveam să mă fac mai bine, deci probabil mai bine mai devreme decât mai târziu.” Ellie spune că viaţa ei cu doi copii mici a fost probabil la fel ca pentru orice alt părinte. „O mulţime de lucruri de rezolvat – să-l conving pe cel mic să renunţe la suzetă, să înveţe să folosească oliţa. Și totul în timp ce aveam un nou născut. E greu pentru orice părinte.” spunea ea.

„Am încercat să nu las boala să afecteze nimic din ce făceam cu copiii când erau mici”, mărturisea Ellie, deși recunoaște că, din cauza medicaţiei nu a putut alăpta și lucrul acesta a afectat-o mult. Își dorea să poată alăpta, însă riscul de a transmite substanţe nedorite copilului, prin lapte, era prea mare. Biberonul a fost însă și el o provocare, fiindcă tremorul o împiedica să îi poată hrăni chiar ea pe cei mici.

Când copiii au mai crescut, Ellie a încercat să le explice pe înţelesul lor „ce nu funcţionează bine” în sănătatea mamei. „Însă ei nu m-au întrebat niciodată „Mami, dar de ce tremuri așa?”. Ellie, care se implică în diferite programe de voluntariat a primit însă această întrebare de la alţii. Într-una dintre ocazii, se afla la sediul unei asociaţii când un colaborator recent a întrebat-o dacă și ea este nouă. Tremura când încerca să așeze lucrurile, iar colaboratorul a presupus că este emoţionată.

Dincolo de aceasta însă, Ellie speră că viitorul ei va fi la fel de luminos cum este pentru orice părinte: „sper că, într-o zi, copiii mei îmi vor înţelege deciziile și alegerea pe care soţul meu și cu mine am făcut-o, de a-i avea – sunt sigură că vor înţelege. Sper doar să nu ajung o povară pentru ei; [sau] că ei nu vor vedea lucrurile așa, pentru că într-o zi voi avea probabil nevoie de îngrijire, iar lucrul acesta este destul de dificil de rostit, ca să fiu sinceră.”

Ellie spune că trei lucruri au ajutat-o foarte mult să se adapteze la viaţa cu boala: a continuat să fie foarte activă fizic, a luat legătura cu alţi tineri care trăiesc cu Parkinson și a evitat cât de mult a putut să se compare cu alţii.

Boala progresează diferit de la o persoană la alta, așa că orice comparaţie ar fi fost oricum inutilă. Însă a cunoaște alţi tineri care au această boală nu este doar o sursă de comparaţie, ci mai ales una de inspiraţie.

Lecţii predate de Parkinson

Pe asta se bazează și Emma Lawton, o altă tânără diagnosticată cu boala Parkinson la 29 de ani. Despre Emma scriam în 2016, încântaţi de inventarea unui dispozitiv care, pe baza unor impulsuri electrice, reușea să îi întrerupă tremorul și îi permitea să își scrie numele din nou. De atunci și până acum și alte dispozitive au fost inventate pentru a veni în sprijinul persoanelor cu Parkinson. De exemplu, în luna februarie a anului trecut, un sistem inovator de stimulare a creierului, numit Vercise, a fost implantat cu succes la un pacient de 81 de ani cu boala Parkinson, în cadrul Spitalului Universitar Loma Linda, fiind prima astfel de procedură din California de Sud și a patra din SUA. Intervenţia a fost efectuată săptămâna trecută de către neurologul Khashayar Dashtipour și neurochirurgul Miguel Lopez-Gonzalez.

În anul 2017, Emma a ţinut un discurs TED în care împărtășea cu publicul 10 dintre lecţiile de viaţă pe care le-a învăţat datorită bolii sale.

1. Nu căuta fericirea. Dacă te apuci să o cauţi nu o vei găsi pe termen lung. Fericirea vine din interior, dacă ești fericit în sufletul tău, vei oferi fericire celorlalţi, iar asta te răsplătește de nenumărate ori.

2. E ok să nu fii ok. Îmi place vorba aceea: «poţi să dai o balegă cu sclipici, dar tot balegă va fi». Atunci când recunoști că ai o zi proastă, oferi sinceritate celor din jur. Dacă sunt sinceră cu cei din jur, ei vor știi ce să aștepte de la mine și ce pot face pentru mine, sau cu ce nu vreau să mă ajute. Asta ușurează munca tuturor.

3. Fii nerăbdător. Dar doar cu tine însuţi, nu cu ceilalţi oameni, fiindcă nerăbdarea faţă de ceilalţi nu produce fericire niciodată. Fii nerăbdător și nu te mulţumit cu mediocritatea. Puteam foarte ușor să stau undeva, într-un colţ, cu papucii mei comozi, într-un scaun și să nu mai fac nimic tot restul vieţii mele. Nu m-ar fi judecat nimeni rău pentru asta. Dar azi fac mai multe decât am făcut vreodată în viaţa mea pentru că mă gândesc «ce poate să mi se întâmple rău? Deja am Parkinson.» Trăiţi ca și cum ar fi ultima șansă a voastră de a face lucruri. Spuneţi «da» mai des.

4. Amintiţi-vă că toată lumea trece prin lupte personale. Unele mai mici, altele mai mari. Fiind mai toleranţi cu ceilalţi, ne facem bine nouă înșine. Bunătatea se întoarce ca un bumerang, poate nu de la persoana faţă de care ai fost bun, dar de la alta care ţi-a văzut bunătatea, cu siguranţă.

5. Poartă pantofi comozi. Picioarele nefericite te fac nefericit.

6. Găsește-ţi portul înainte să înceapă furtuna. În viaţă trebuie să știi pe cine te poţi baza și pe cine nu. Boala m-a învăţat cine îmi sunt adevăraţii prieteni.

7. Nu te maturiza. Când te confrunţi cu ceva masiv, îţi dai seama că nu prea mai ai prea multe lucruri de care să te rușinezi. Copiii știu bine asta, dar pe măsură ce ne maturizăm pierdem curajul de a face ce ne face fericiţi. Să fim copii cu inima.

8. Bucură-te de lucrurile mici, dar nu te împiedica de ele. Lucrurile mici sunt importante. N-am apreciat importanţa unei mâini stabile, de exemplu. Dar nu las orice lucru minuscul să îmi strice ziua.

9. Găsește ceva pentru care să lupţi în viaţă și apoi luptă pentru acel lucru. Înainte de diagnostic, nu luptam pentru nimic. Acum lupt pentru multe lucruri, inclusiv pentru a trăi, acum îmi dau seama că mă pot investi în numeroase lucruri.

10. Corpul este doar o carcasă. Mintea și sufletul sunt cine suntem cu adevărat.

Nu boala ne definește

Ultima lecţie din lista Emmei a fost transformată în motto de numeroase persoane cu diverse dizabilităţi. Eu am Parkinson, nu Parkinson-ul mă are pe mine, ar putea fi rezumată această lecţie, doar că în loc de Parkinson putem pune orice dizabilitate pare că ne acaparează viaţa.

O prezentatoare de știri niponă, foarte cunoscută în Japonia, Mao Kobayashi, a pus în această ecuaţie cancerul.

Pe blogul ei, tânăra a povestit cum a sperat iniţial că boala va fi doar o staţie neintenţionată pe peronul vieţii și că, după ce va scăpa de cancer, se va întoarce la toate lucrurile pe care a încetat să le facă din cauza deteriorării sănătăţii ei. „Dar n-a fost așa de ușor și încă mai am cancer în corpul”, spunea ea. „Fiindcă tot ce îmi doream era ca lucrurile să revină la cum erau înainte, m-am izolat din ce în ce mai mult într-un con de umbră, îndepărtându-mă tot mai mult de persoana care voiam să fiu.”

Și-a venit în fire când medicul care o trata și care i-a urmărit parcursul timp de un an și jumătate i-a dat un sfat care i-a schimbat radical perspectiva. „Nu te ascunde în spatele cancerului”, i-a spus, iar pentru Kobayashi îndemnul a fost ca o trezire din morţi. „Atunci am realizat ce se întâmplase”, mărturisea ea. „Foloseam cancerul ca pe o scuză să nu mai trăiesc. (…) Mă ascundeam pe mine însămi în spatele durerii mele.”

Această conștientizare a ajutat-o pe tânăra prezentatoare de știri să își privească viaţa cu o onestitate mai profundă ca oricând: „Dacă ar fi să mor acum, ce ar zice oamenii? «Săraca, n-avea decât 34 de ani?» «Of, să lași singuri doi copilași așa mici…» Nu vreau ca oamenii să gândească așa despre mine, pentru că nu boala îmi definește viaţa.

Psihiatrul Viktor Frankl spunea că lucrurile pe care le-am trăit se memorializează într-un muzeu al amintirilor, din care nu ni le poate răpi nimeni. Tot ce am trăit frumos este stocat acolo pentru totdeauna, nemaiputând să fie schimbat sau știrbit de nimeni. Putem vizita acele amintiri ca un refugiu atunci când prezentul nu se arată prea prietenos, sugera Frankl. Și, ori de câte ori este posibil, să ne trăim prezentul astfel încât, atunci când va deveni trecut, să fie unul pe care să îl vizităm cu drag și cu plăcere.