Să-ţi fie dor de cineva care este chiar lângă tine este o experienţă dureros de familiară pentru aparţinătorii bolnavilor de Alzheimer. E simţământul apăsător de pierdere lentă a celui apropiat, care produce o confuzie împovărătoare. Iar având în vedere că incidenţa globală a bolii crește odată cu creșterea speranţei de viaţă, e de așteptat ca experienţa aceasta să lase o amprentă tot mai vizibilă asupra culturilor în care trăim.

Sandra își văzuse deja mama și sora murind la capătul unei lupte inegale cu boala Alzheimer când a decis să se pensioneze mai devreme pentru a-și putea îngriji soţul, care tocmai fusese diagnosticat și el cu această boală. De-a lungul vieţii lor împreună, bărbatul sacrificase mult pentru ea, iar acum, gândea Sandra, este rândul ei să facă un sacrificiu pentru el. Cariera ei solidă conta infinit mai puţin decât bunăstarea celui care îi era suflet-pereche. Însă la doar șase luni de la diagnosticare, femeia învăţată să poarte pe umeri decizii grele și-a dat seama că tocmai povara cea mai dragă nu o poate purta. Numai ea știe ce a fost în inima ei atunci când s-a văzut nevoită să își interneze soţul într-un centru pentru îngrijirea bolnavilor cu Alzheimer. Venea des să îl vadă și, cu fiecare „la revedere” rostit după vizită, simţea că parcă își ia rămas bun, rând pe rând, de la câte o amintire. El nu mai putea să le ţină minte și ele îi alunecau ca firele de nisip printre degete. Curând nu a mai recunoscut-o. Apoi, la doi ani de la internare, cel care i-a fost alături zeci de ani, neclintit ca un soldat, a dezvoltat, tot din cauza bolii, „un atașament eronat” faţă de o altă femeie, pacientă și ea în acea clinică. Într-una dintre vizite, Sandra l-a găsit pe o băncuţă ţinând-o de mână pe această femeie. S-a așezat lângă el și l-a ţinut de mâna cealaltă. Chiar dacă el o uitase, ea încă știa cine este el.

***

Din nefericire, știinţa nu a putut furniza deocamdată opţiuni viabile de tratament pentru pacienţii cu Alzheimer. Puţinele medicamente care există ţintesc ameliorarea unor simptome, însă de multe ori au efecte secundare care agravează starea celui bolnav. Pe fondul acestor limitări de ordin medical, intervenţiile privind stilul de viaţă pentru menţinerea sau îmbunătăţirea funcţiilor cognitive au devenit din ce în ce mai importante.

Prevenţia, de la scepticism la entuziasm

În decembrie anul trecut, ediţia specială a jurnalului medical Brain Plasticity a inclus nu mai puţin de opt articole știinţifice care s-au concentrat pe rolul factorilor care ţin de stilul de viaţă (și a mecanismelor celulare și moleculare care le sunt subscrise) în prevenirea sau amânarea declanșării bolii Alzheimer. Nu mai puţin de șase articole știinţifice din cadrul acestei ediţii a publicaţiei s-au concentrat pe exerciţiul fizic ca factor central al stilului de viaţă și au evidenţiat diverse beneficii pe care activitatea fizică le aduce asupra funcţiei cerebrale, care poate preveni sau măcar întârzia instalarea bolii. Un alt material amplu a analizat în detaliu rolul insulinei în funcţionarea creierului, mai exact în procese precum răspunsul inflamator, stresul oxidativ, plasticitatea sinaptică și neurogeneza, iar concluzia la care s-a ajuns a fost că tulburarea funcţiei insulinei prin stres, comportament sedentar și supraconsum de alimente poate grăbi instalarea bolii.

Zilele în care cercetătorii manifestau scepticism faţă de ideea că alegerile privind stilul de viaţă pot reduce riscul de demenţă încep să apună – scrie și prestigiosul jurnal Nature. Deși comunitatea știinţifică s-a deschis cu greu faţă de această idee, cercetările din ultima perioadă au adunat tot mai multe dovezi în sprijinul concluziei că riscul activării predispoziţiei genetice spre Alzheimer poate fi influenţat de comportamentele noastre care ţin de stilul de viaţă și pe care le putem controla și modifica.

În 2010 – când o comisie de 15 cercetători din cadrul Institutului Naţional de Sănătate din Statele Unite (NIH) a analizat cele mai noi descoperiri știinţifice privind prevenirea bolii Alzheimer – concluzia reprezentanţilor NIH în faţa dovezilor cumulative că modificările aduse comportamentului pot preveni boala a fost că studiile prezentate nu sunt concludente și că nu sunt suficiente pentru a demonstra cauzalitatea.

Opt ani mai târziu, volumul studiilor și a tratamentelor experimentale în sprijinul ideii că stilul de viaţă sănătos contribuie la prevenirea sau amânarea instalării bolii a dus, apreciau editorii Nature, „la un ocean de schimbări în raportarea la boala Alzheimer”. În doar trei ani de la asumarea poziţiei sceptice de către NIH, un consorţiu de 109 cercetători din 36 de ţări au semnat o scrisoare comună, pe care au trimis-o la Summitul G8 privind Demenţa, din Londra, în care susţineau că deja există suficiente dovezi pentru a încuraja persoanele de vârstă mijlocie să lupte cu demenţa evitând obezitatea și lăsându-se de fumat. Cele două schimbări de comportament de stil de viaţă, propuse între altele, ar avea potenţialul de a preveni până la o cincime din noile cazuri de Alzheimer până în 2025, spuneau cercetătorii.

În anul 2017, un alt studiu care a compilat cele mai noi dovezi privind nouă factori cu impact asupra declanșării demenţei (inclusiv educaţia din copilărie și tensiunea ridicată la vârstă adultă) estima că 35% din cazurile de demenţă ar putea fi prevenite cu ajutorul controlării factorilor de stil de viaţă. Cercetarea a afirmat practic faptul că acești factori sunt mai influenţi decât variaţiile genetice ce sunt cel mai des asociate apariţiei sporadice (adică neereditare) a bolii Alzheimer.

Concret, ce putem face

Primul între factorii de influenţă care pot fi modificaţi este alimentaţia. Cu cinci zile în urmă, presa quality internaţională (BBC, New York Times, ca să numim doar două surse) făceau publice rezultatele unui studiu potrivit căruia consumul de ciuperci, de cel puţin două ori pe săptămână, ar putea preveni problemele de memorie și de limbaj pe care le întâmpină persoanele trecute de 60 de ani. Autorii susţin că un antioxidant unic prezent în ciuperci ar putea avea un efect protector asupra creierului, ceea ce ar duce la scăderea riscului de declin cognitiv.

Studiul se adaugă unei pleiade întregi de cercetări care documentează beneficiile unei diete mediteraneene în prevenirea bolii Alzheimer. „Dacă urmezi o dietă vestică, o să îţi îmbătrânească mai repede creierul”, explica Lisa Mosconi, medic neurolog și autoare a unuia dintre cele mai importante studii întreprinse asupra ipotezei că alimentaţia mediteraneeană ar proteja împotriva bolii Alzheimer. Mosconi, care activează ca cercetătoare la Școala de medicină a Universităţii din New York și la Clinica de Prevenire a Bolii Alzheimer în cadrul Weil Cornell Medicine, din New York, a reușit să demonstreze că persoanele de vârstă mijlocie care au o dietă mediteraneeană și se ţin cu fidelitate de ea prezintă mai puţine indicii de atrofie cerebrală vizibile cu ajutorul investigaţiei imagistice și acumulează mai puţin din proteina beta-amiloidă, care este o emblemă a bolii. Explicaţia pare să rezide în influenţa alimentaţiei asupra inflamaţiei și a stresului oxidativ în creier. Ambele elemente sunt precursoare ale formării plăcilor care deteriorează celulele cerebrale în cazul pacienţilor care suferă de Alzheimer. Și, dat fiind faptul că primele semne ale bolii pot fi detectate prin RMN cerebral chiar și cu zeci de ani înainte ca simptomele să se instaleze, am putea avea o fereastră largă de oportunitate pentru a interveni „și chiar a vindeca”, spune Mosconi.

Exerciţiul fizic este al doilea aliat în îmbunătăţirea sănătăţii creierului și, implicit, în prevenirea demenţei. O metaanaliză din 2011, care a revizuit 15 studii cumulând un număr de peste 33.000 de subiecţi fără demenţă, urmăriţi timp de 12 ani, a relevat că activitatea fizică contribuie la întârzierea declinului cognitiv. Pe măsură ce au investigat mai în detaliu, oamenii de știinţă au început să bănuiască faptul că activitatea fizică ar putea fi un sprijin indirect, prin atenuarea unor probleme de ordin fizic, precum obezitatea sau o tensiune arterială crescută, precum și un sprijin direct, prin îmbunătăţirea circulaţiei sangvine la creier și prin creșterea producţiei unei proteine protectoare numite factor neurotrofic derivat din creier.

Pe lângă o alimentaţie sănătoasă și o viaţă activă, somnul adecvat și stimularea cognitivă s-au dovedit a însuma, potrivit analizelor comparative statistice, circa 50% din riscul unei persoane de a dezvolta boala Alzheimer.

Dovezile emergente privind puterea stilului de viaţă de a contribui la prevenirea bolii Alzheimer sunt atât de convingătoare, încât Asociaţia Alzheimer a lansat recent un studiu clinic pe doi ani în care a anunţat că va investi nu mai puţin de 20 de milioane de dolari pentru a studia efectul schimbărilor comportamentale în viaţa a 2.000 de voluntari din Statele Unite.

Instrumente de sprijin

Specialiștii estimează că, până la jumătatea secolului nostru, boala Alzheimer va intersecta vieţile a cel puţin 106,8 milioane de oameni din întreaga lume. Dacă nimic nu întrerupe actualul mers, în Europa numărul celor suferinzi va depăși 16 milioane. Aproape câţi oameni am rămas în România după valul de emigraţie din ultimii zece ani. Însă până să ne preocupe modul în care culturile se vor schimba pentru a face loc microcosmosului alcătuit din pacienţi ai uitării și persoanele care orbitează în jurul lor, prezentul își reclamă nerăbdător nevoia ca acești sateliţi să fie echipaţi mai ales cu instrumentele emoţionale de care au nevoie în traiectoria lor.

Un astfel de instrument este platforma POSTHCARD, realizată de un consorţiu internaţional de experţi din domeniul medical, social și tehnic, din care face parte și o companie românească: FATHER. Trei universităţi din Elveţia și din Olanda, trei asociaţii pentru bolnavii de Alzheimer din Olanda și din Belgia și două companii de IT s-au reunit pentru a crea această platformă dedicată sprijinirii aparţinătorilor bolnavilor cu Alzheimer. POSTHCARD este un acronim pentru PersOnalized SimulaTion Helping Caregivers to Cope with AlzheimeR Disease și, deși platforma este simultan un depozit de resurse utile și un forum pentru comunicare, în centrul ei se află ceva cu totul inovator: un simulator care îi ajută pe aparţinători să dezvolte strategiile de care au nevoie pentru a îngriji eficient un bolnav de Alzheimer acasă.

Iniţiatorii POSTHCARD descriu simulatorul ca pe un joc PC din genul „serious game”, adică acel tip de joc al cărui scop principal nu este simpla recreere, ci educaţia pentru o situaţie de viaţă reală.

Simulatorul este construit ca o poveste despre familia unui bolnav de Alzheimer, în care sunt reproduse situaţiile dificile cu care este de așteptat să se confrunte o persoană care îngrijește o rudă cu această boală. Jucătorul preia controlul unui personaj care locuiește cu un bolnav de Alzheimer și, prin opţiunile de joc, poate explora diferite strategii de îngrijire. În fiecare scenă a simulatorului, jucătorul are posibilitatea de a alege dintr-o paletă variată de interacţiuni cu bolnavul, experimentând efectele fiecărei interacţiuni și învăţând astfel cum este cel mai eficient să relaţioneze cu cel afectat de boală.

Activităţile simple, de zi cu zi, pot deveni o povară copleșitoare atunci când îngrijitorul este permanent în alertă pentru a ţine pasul cu nevoile pacientului imprevizibil și care își poate pune oricând viaţa în pericol, fiindcă nu mai are discernământ. Sub presiunea stresului constant, avantajele predării pacientului unei clinici de specialitate pot ajunge să cântărească mai mult decât remușcările din cauza simţământului că îl abandonează pe cel drag. Însă, deși ameliorează unele dificultăţi, internarea pune o presiune economică mai mare pe îngrijitor și poate uneori să contribuie la degradarea stării psihice a pacientului, care, în mijlocul confuziei generate de boală, se vede nevoit să se despartă de una dintre ultimele sale rădăcini, casa.

Frederic Ehrler, lider al echipei de cercetare și dezvoltare din cadrul reţelei de Spitale Universitare Geneva și coordonatorul proiectului POSTHCARD, spune că „una dintre cele mai frecvente surse de tensiune în relaţia dintre îngrijitor și pacient este faptul că cel care îngrijește de bolnav fie nu înţelege corect comportamentul pacientului, fie nu are suficiente cunoștinţe (sau experienţă) legate de comportamentul pe care ar fi benefic să îl aibă faţă de pacient”.

Chiar asupra acestei surse de conflict urmărește să lucreze POSTHCARD. „Jocul îi poate ajuta pe îngrijitori să își reducă sentimentele negative cu privire la boală și la limitările pe care le implică aceasta, învăţându-i mai întâi să înţeleagă boala și apoi ajutându-i să se concentreze mai mult pe aspiraţiile personale și să își recupereze satisfacţia cu privire la viaţă și stima de sine, ne-a spus Răzvan Crăciunescu, unul dintre inginerii IT care a lucrat la arhitectura software a simulatorului.

Creatorii jocului spun că, deși POSTHCARD nu este destinat în principal recreerii, poate totuși servi și acestui scop, fiindcă firul său narativ și scopul lui final aduc și satisfacţie jucătorului, la pachet cu instruirea. Mai mult, spun iniţiatorii proiectului, fiindcă simulatorul are o utilitate practică foarte ridicată, îngrijitorul nu se va simţi vinovat că acordă timp jocului, fiindcă la finalul lui va dobândi instrumente concrete de lucru adaptate la situaţia lui particulară.

Dincolo de beneficiile individuale pe care le poate aduce, un astfel de simulator poate avea și un impact regional amplu. Dacă este utilizat la scară, el poate reduce presiunea economică pe care îngrijirea unui bolnav de Alzheimer o pune asupra sistemului naţional de asistenţă de sănătate. De asemenea, jocul ar putea deveni un instrument inovator și eficient pentru educaţie, la îndemâna tuturor ONG-urilor dedicate asistenţei pacienţilor care suferă de această boală.

***

Anul trecut, în octombrie, Sandra Day O’Connor, prima femeie judecător din cadrul Curţii Supreme a Statelor Unite – căci a ei este povestea de la începutul materialului –, a anunţat că și ea a fost diagnosticată cu aceeași boală ca soţul, mama și mătușa ei și că se va retrage din viaţa publică, unde continuase să fie o prezenţă căutată chiar și după pensionare. „Era cea mai mare frică a ei, că va primi și ea acest diagnostic”, îi mărturisea unui biograf fratele judecătoarei.

Paradoxul bolii este însă că, pe măsură ce ea înaintează, Sandra face pași înapoi. Și, într-un sens mângâietor poate, Sandra Day O’Connor și boala ei se vor întâlni din ce în ce mai puţin. Ba poate chiar nu se vor mai întâlni niciodată.